Après avoir longtemps résisté, Tristan avait fini par accepter cette mission à l’étranger. Au terme d’une nuit sans sommeil, Jeanne s’est installée devant l’ordinateur pour mettre des mots sur ce qui leur arrivait depuis vingt ans. Un premier mail est parti. Tristan a répondu. Il y en eut beaucoup d’autres. Tous parlaient de Julie, leur fille aînée, atteinte d’un handicap multiple qui, en plus d’un retard dans l’apprentissage, provoque chez elle des troubles du comportement violents et imprévisibles. De cet échange est né le récit d’un combat quotidien épuisant, d’une vie sans cesse sur le fil du rasoir. « Le handicap de Julie nous a révélé l’instabilité de l’existence. Rien n’est jamais certain, ni acquis », écrit Jeanne. D’une vie portée aussi par cette certitude qui se résume à peu de mots : « Julie, nous t’aimons comme tu es. »
Aucune plainte, aucune sensiblerie dans ce récit. Aucune tentative non plus d’éluder la crudité de certaines scènes, la violence des situations, l’ambivalence des sentiments. L’écrit libère la parole, donne du sens aux événements et offre le recul nécessaire à une analyse lucide, mais non dénuée d’émotions. Jeanne et Tristan parlent du désordre de leur existence avec Julie. De tous les deuils qu’il a fallu faire : celui de l’enfant parfait et en bonne santé, celui de la famille idéale, d’une carrière sans heurts. Ils disent aussi la culpabilité, les larmes, la colère et cette fatigue qui rend parfois incapable de penser, désirer, aimer. Jeanne et Tristan auraient pu se perdre dans ce chaos, ils sont restés debout pour un geste, un éclat de rire ou le mot d’un médecin accueillant pour la première fois Julie : « Bonjour, jeune beauté ! » Il y a beaucoup de courage et d’amour dans ce livre, qui fera un bien fou aux parents d’enfants handicapés et nourrira, mine de rien, la réflexion sur la difficulté de la société (et de la médecine) à intégrer la différence. Ce n’est pas le premier témoignage sur le handicap, d’autres suivront, mais celui-là possède une force et une sensibilité qui font qu’une histoire unique a valeur universelle.
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